甘肃镇原：一袭剪云裳 解锁跨界新风尚

原(yuán)标题：从守护一颗星到点亮一片星空（主题） ——记二〇二五(èrwǔ)年度新时代青年先锋奖获得者赵燕（副题） 新甘肃·甘肃日报记者(jìzhě) 石丹丹 马颖 国风长裙、亮眼(liàngyǎn)妆容，处理起事情来雷厉风行，忙碌中不失从容优雅……初次见到赵燕时(zhàoyànshí)，她看起来与每一位工作(gōngzuò)顺利、生活顺心的女性没有区别。 原本，赵燕的(de)生活也应如此：夫妻和睦，儿女双全，正值人生(rénshēng)好时节。 而聊天时落下的泪水、门外孩子们的大叫，又无时无刻不在提醒(tíxǐng)我们，她走过的路，要比常人更加(gèngjiā)荆棘丛生。 5月初(yuèchū)，位于河西走廊的张掖市民乐县下了(le)一场雪。伴着纷纷扬扬的雪花，在民乐县智博(zhìbó)特殊教育培训中心，校长赵燕和我们一起回望了她10多年走过的路—— 从患有孤独症的儿子乐乐出生开始，到创办智博特殊教育培训中心，这(zhè)条路上(lùshàng)有无助、有恐惧、有绝望和濒临放弃，但更多的是听到孩子们叫“妈妈”，看着他们逐渐步入(bùrù)正常生活的喜悦和欣慰。 在一方小小的空间里，我们分享着她的泪与笑，从中读到了一位普通女性身上蕴藏的巨大能量(néngliàng)，以及支撑这(zhè)股能量的坚韧和大爱。 培训中心老师一对一给孩子讲绘本(jiǎnghuìběn)。新甘肃(gānsù)·甘肃日报记者 石丹丹 摄 “家长走出来，孩子(háizi)才有未来” 赵燕(zhàoyàn)和丈夫是张掖市民乐县人，夫妻俩以跑(pǎo)长途货车为生，日子过得平淡幸福。 2007年，儿子乐乐出生了。扑闪着大眼睛的乐乐为家人带来了一段(yīduàn)无比幸福的时光(shíguāng)，初为人母的赵燕每天都沉浸在喜悦里。 但好景不长，随着乐乐一天天长大，赵燕发现(fāxiàn)他不怎么说话、走路也晚。幼儿园阶段，乐乐不听指令(zhǐlìng)、不合群，甚至出现攻击和破坏(pòhuài)等行为。 多方求医后，乐乐被(bèi)确诊为孤独症。 开始时，赵燕一家并不(bù)知道何为孤独症。她试探地问(dìwèn)医生：“这个病不严重吧？” “孤独症也叫(jiào)自闭症，现在统称为孤独症谱系(pǔxì)障碍，是发生于儿童早期的一种广泛性发育障碍……”医生的一番话犹如晴天霹雳，击碎了(le)夫妻俩的心。 “我常常怀疑，我到底做错了什么，为什么(wèishénme)我的孩子会得(huìdé)这种病。”对赵燕一家来说，幸福生活一去不返。 为了全身心陪伴乐乐，赵燕(zhàoyàn)放弃了跑长途车，养家的重任落在了丈夫(zhàngfū)一人肩上； 半年时间里(lǐ)，赵燕送乐乐(lèlè)去遍了全县所有的幼儿园，但都因为乐乐行为异常而无奈退学； 赵燕不敢带乐乐(lèlè)出门，担心他无法控制“坏脾气”，更害怕周围(zhōuwéi)人的嫌弃和指责； 如此(rúcǐ)种种，让赵燕一度想了结自己和乐乐的生命，结束这种痛苦。 但稚子何辜。看着(zhe)熟睡中的乐乐，看着他微笑着亲自己的额头，赵燕(zhàoyàn)猛地被拉回现实(xiànshí)，“我把他带到这个世界上，就一定要让他好好活下去。” 爱成(àichéng)了赵燕坚持下去的坚定信念。她带着乐乐四处寻医，北京、西安、兰州……哪怕只有一丝希望(xīwàng)，全家都倾尽所有为乐乐治疗。 在跌跌撞撞的(de)求医过程中，赵燕逐步接受了孤独症是(shì)一种终身伴随(bànsuí)、无法治愈的神经系统疾病的现实。她开始以更乐观的心态陪着乐乐做康复治疗，干预、训练乐乐的行为。 从对人不理不睬到可以听懂简单的指令；从上课坐不住(zuòbúzhù)三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友(xiǎopéngyǒu)就跑，到能和(hé)小朋友一起玩……日日辛苦，渐见成效。 “只有家长走出来，孩子才有未来。”赵燕说，原本(yuánběn)以为只有自己的家庭是(shì)这样，在兰州做康复治疗期间，她认识了更多有孤独症孩子的家庭，大家都经历(jīnglì)着同样的无助： 有的孩子十几岁了，还不会叫“妈妈(māmā)”；有的孩子交流时从来不看对方(duìfāng)的眼睛；有的孩子有暴力倾向，严重时甚至会自残(zìcán)……每一个“星星的孩子”背后，都有一个拼尽全力守护又屡屡受挫的家庭。 “城里孩子(háizi)做康复训练都如此不易，更何况家乡那些没有条件做治疗的孩子。”看到更多家庭(jiātíng)背后的艰辛，赵燕萌生(méngshēng)了一个大胆的想法：在家乡民乐县创办一所特殊教育培训中心。 2015年5月，赵燕从兰州回到民乐(mínyuè)，着手(zhuóshǒu)创办特殊教育培训中心。 办一所培训中心(péixùnzhōngxīn)，对象又是各类残疾人，难度可想而知。赵燕四处筹资、租赁场地、装修教室、招聘老师，几乎掏光了所有(suǒyǒu)家底。 “家人的支持给我吃下一颗‘定心丸’，让我面对重重困难依然心无挂碍、义无反顾。”赵燕说，平日(píngrì)里，公婆照顾家里(jiālǐ)，丈夫就在外面揽活干(gàn)，自己则全身心投入培训中心的创办。 “如果乐乐命中注定是‘星星’，我就(jiù)把自己变成夜空，让‘星星’永远闪烁(shǎnshuò)光芒。”赵燕说。 2015年10月(yuè)15日，民乐县智博特殊教育培训中心正式成立。 孩子们在教室上课。新(xīn)甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “人生就是从困难到美好(měihǎo)” 培训中心(péixùnzhōngxīn)办起来了，而这好像只是重重困难的起点。 第一天(dìyītiān)，中心(zhōngxīn)来了10个孩子：有的乱跑乱跳乱叫，有的要大小便也不知道叫人，还有的呆呆地缩在墙角…… 这些孩子背后是各有不幸的(de)家庭(jiātíng)：有的家庭因为孩子的残疾支离破碎；有的孩子父母本就是(jiùshì)残疾人，无力再顾及孩子；还有的为了给孩子治病债台高筑、一贫如洗…… 于是，赵燕又(yòu)做了一个决定：不收一分钱学费。 “资金可以想各种办法，但孩子们的康复要是耽搁(dāngē)了，可能就是(jiùshì)终生难以弥补的缺憾。”赵燕咬咬牙，为了中心继续奔波。 培训中心没有固定收(shōu)入，不收学费的决定落到现实中，赵燕需要面对一座又一座难以逾越的“高山”——因为没有按时(ànshí)交租金，租借的场地被锁过门；贷款没有及时还清，银行卡被冻结过；冬天没钱交暖气费，只能到处找人(zhǎorén)想办法(bànfǎ)……这些(zhèxiē)听着就让人揪心的“坎”，赵燕都咬着牙跨了过来。 渐渐地，赵燕的故事(gùshì)被更多人知晓，政府部门和社会爱心人士纷纷伸出援手。坚持许久的赵燕看到了(le)更远的未来。 2018年1月(yuè)，在民乐(mínyuè)县政府及残联的支持下，智博特殊教育培训中心搬入了民乐县残疾人康复中心，办学场地的问题解决了； 中心的知名度和影响力越来越大，扩大了招生(zhāoshēng)规模，主要招收0至17岁年龄段的孤独症(gūdúzhèng)、智力障碍、脑瘫等残疾儿童，设立早教部、学龄部、青少部3个(gè)部8个教学班，有蒙氏教育、奥尔夫音乐、个训课等21个专用(zhuānyòng)教室； 根据孩子们的入学测评报告，制订适合每个(měigè)孩子的独立课程计划，尽量提供最(zuì)全面的康复训练。 赵燕欣喜地说：“目前，中心的学员已增加到194名(míng)，按照(ànzhào)特教机构师生配比，教师也由8名增加到29名。” 杨海英(yánghǎiyīng)是最初加入中心的特教老师之一。 “加入智博之前在幼儿园实习过，觉得自己还算有经验，但真正接触到智博的孩子们之后才发现，面对他们，我(wǒ)也会手足无措。”杨海英(yánghǎiyīng)清晰地记得刚上班时的局促(júcù)和无奈。 特教老师需要高水平的(de)专业(zhuānyè)能力。赵燕送杨海英(yánghǎiyīng)和其他教师外出学习、参加培训，邀请专业人士来中心授课，让残疾孩子们的康复训练更(gèng)专业、更科学。渐渐地，杨海英摸透了孩子们的性格和习惯，工作逐渐从容起来。 但面对的群体如此特殊，杨海英(yánghǎiyīng)也有失去耐心、没有成就感的时候。 “有些孩子控制不住大小便，赵校长会麻利地帮孩子们擦洗，像对待(duìdài)自己的孩子一样。”杨海英告诉(gàosù)记者，自己能坚持下来，很大程度上是被赵燕的坚强、善良、心怀大爱(dàài)打动，这是她想要努力成为的样子(yàngzi)。 老师们需要学习(xuéxí)，赵燕自己也在全国各地学习更前沿的知识。 赵燕记得，有一次(yīcì)她(tā)去西安学习，时隔10多天回去后，孩子们从教室一窝蜂冲出来拥抱她、亲吻(qīnwěn)她，用不连贯的语言跟她说，“妈妈你去哪了”“妈妈我想你”。 那一刻，赵燕确信了(le)自己在做对的事(shì)，确信了这件事就是在实现她的人生价值。 今年5岁的(de)霖霖是民乐县一所(yīsuǒ)幼儿园小班的小朋友。3年前(niánqián)，霖霖到了该学说话的年龄，妈妈马慧萍却发现他比同龄人学说话要慢许多，到医院检查后发现孩子语言功能不全，需要接受专门的康复治疗。 2022年7月，马慧萍带霖霖来到智博，接受量身(liàngshēn)制订的感统训练和个训(gèxùn)。两年时间过去，霖霖说话正常了(le)、反应也变快了，去年9月开始上幼儿园。 “霖霖的(de)基础条件比较(bǐjiào)好，加上家长干预得比较早，训练后就可以跟(gēn)正常孩子一样生活。”赵燕告诉我们，还有许多家长因为自卑、信息(xìnxī)闭塞等原因，错过了孩子的最佳康复治疗时期，所以观念的改变是非常重要的一环。 于是，赵燕会经常带孩子们去餐馆吃饭(chīfàn)、逛博物馆，去各类学校参观(cānguān)，办文艺演出，让全社会看到他们的努力和(hé)优秀，从消除偏见到共同关注。 “人生就是从困难到美好。”赵燕的努力(nǔlì)换来了令人欣喜的回报：10年来，智博特殊教育培训中心(péixùnzhōngxīn)累计为600余名残疾(cánjí)儿童进行康复教育，其中有100余名孩子进入普通学校学习，35名大龄残疾孩子实现就业，过上(guòshàng)了自食其力的生活。 记者好奇，赵燕为什么要起“智博(zhìbó)”这个名字。 “这里的孩子大多存在智力缺陷，希望通过我们(wǒmen)的努力，他们也可以成为智力障碍群体里的‘博士’。”赵燕向我们解释(jiěshì)校名由来时(láishí)，有些不好意思，但脸上笑容灿烂。 老师(lǎoshī)带领孩子们做康复训练。新甘肃·甘肃日报记者 马颖 摄 “折翼(zhéyì)的翅膀也能拥抱天空” 进货、收银、出货、盘账……“00后”胡锦堂是一名肢体残疾人，年轻的(de)他把原本暗淡无光的日子过得丰盈充实(chōngshí)，离不开赵燕的努力。 中学时期，因病休学的胡锦堂在智博特殊教育培训中心做了两年康复训练，成功考上大学(dàxué)。毕业后(hòu)，胡锦堂选择回到(huídào)家乡。赵燕介绍他来到憨儿爱心超市工作。 “工资根据营业额算(suàn)，平均每月能拿2000元(yuán)。在这里，我可以靠自己的劳动养活自己。”胡锦堂说。 就业是民生之(zhī)本，对残疾人来说更是如此(gèngshìrúcǐ)。为此，赵燕想尽办法为符合条件的残疾人提供就业技能培训。 中心打造的“七彩梦手工工坊”“憨儿洗车行”“爱心超市(chāoshì)”等就业孵化基地，通过提供(tígōng)手工制作、汽车美容、超市运营等简单劳动岗位，帮助(bāngzhù)残疾人实现(shíxiàn)就业。近年来，共有30多名残疾人在康复训练的基础上实现了就业。 有些人可以通过科学正规的康复训练回归正常(zhèngcháng)生活，而那些自身条件有限的残疾人，他们的人生(rénshēng)要如何度过？ 民乐县残疾人托养中心就(jiù)在这样的背景下诞生了。 有人坐着轮椅在(zài)图书角静静看书，有人坐在窗边安静地纳鞋垫，有人埋头画下一朵(yīduǒ)灿烂的向日葵……在托养中心，我们(wǒmen)看到那些被“命运”忽视的人，重新得到了幸福的垂青。 2023年5月(yuè)，智博的公益(gōngyì)服务项目拓展到成年残疾人托养照料，这一项目采取政府(zhèngfǔ)补助、机构自筹的方式，为90多名残疾人提供寄宿托养服务。 “在这里有事做、有人(yǒurén)聊天、有人关心，就不会像以前那样胡思乱想了(le)。”今年57岁(suì)的杨悦告诉记者，托养中心干净舒适的环境、香甜可口的饭菜，让他过上了这些年来最有质量的生活。 居住在托养中心的(de)残疾人大多有着不如意的过去(guòqù)，但自从住进这个“新家”，他们有了温暖的住处和(hé)干净的衣服，有了准点提供的餐食和系统科学的康复课程。 这样的生活，离不开护理员(hùlǐyuán)的悉心照料，陈晗玉便是其中之一。 见到陈晗玉的时候，她正在为残疾人讲故事(jiǎnggùshì)，大家安静地听她读书，手里(shǒulǐ)翻阅着画满图画的绘本。 这是陈晗玉(yù)日常工作的一张“截图”。她和同事每人(měirén)负责8至9名残疾人(cánjírén)，早上叫他们起床、吃早餐，把(bǎ)他们送到各自教室上课，帮助行动不便的残疾人洗漱、打扫宿舍卫生，还要不时为他们做心理疏导、安抚情绪，各种细碎的工作填满了陈晗玉的一天。 对陈晗玉来说，工作中(zhōng)的(de)最大困难就是和残疾人的交流障碍，有时候喊破嗓子(sǎngzi)也没人听，“不耐烦”一度成为她工作中高频次出现的情绪。 赵燕也注意到了这一点(yìdiǎn)，她给每一名新入(xīnrù)职的护理员(hùlǐyuán)安排了康复保健、心理疏导等方面的培训，面对面、手把手示范如何跟残疾人沟通、如何更好地照顾他们。 在赵燕的影响带动下，护理员们(men)不断摸索与(yǔ)不同残疾人(cánjírén)沟通的技巧。集合、坐电梯、带进教室……我们见到的陈晗玉对这些事务已然驾轻就熟。 在智博(zhìbó)，我们看到了很多残疾人，他们都被命运不同程度(chéngdù)地关闭了一扇门，一度看不到光亮。 在这片黑暗中，赵燕举起火把，带(dài)着他们努力地训练、学习，在高墙上(qiángshàng)破开一扇窗，窗外阳光明媚、生机勃发。 快结束采访时，赵燕(zhàoyàn)对我们说：“这些年，我们做了很多事，但还有许多事要做。孩子们的(de)康复、就业(jiùyè)、托养，都需要不断地完善、拓展。我会继续和(hé)‘星星的孩子们’一起努力，让这片夜空更加闪耀。”赵燕的目光里，充满坚信和笃定。